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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 23 janvier 2015
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Conférence Regards Croisés

Conférence - Débat, le jeudi 5 mars 2015

Patients, Parents, Médecins témoignent ensembles pour un échange de regards sur le traitement des maladies lysosomales autour de deux exemples concrets.

Maladie de Gaucher, bénéfices et limites du premier traitement par enzymothérapie dans les maladies lysosomales avec les témoignages d’un patient et du Docteur Nadia Belmatoug, Coordinatrice du Centre de Référence Maladies Lysosomales à l’ Hôpital Beaujon

Maladie Sanfilippo B, participer à un essai clinique innovant en thérapie génique, entre espoirs et craintes avec les témoignages d’un parent et du Professeur Marc Tardieu, Chef de service, pédiatrie neurologie, Hôpital Bicêtre - Investigateur de l’essai clinique en cours

Cette conférence est organisée dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2015, par l’association VML et l’association Solem des étudiants en médecine de Paris Descartes.

Entrée libre, jeudi 5 mars 2015 dés 16h
Lieu : 15 rue de l’Ecole de Médecine Paris 6, Métro Odéon
Amphithéâtre Portier (2ème étage - suivre fléchage)
Information au 01 78 65 40 30
>> Télécharger le programme complet et detaillé

Cette conférence est en particulier destinée aux étudiants en médecine et métiers paramédicaux, mais l’entrée est libre pour tous.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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