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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Social 10 juin 2013
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Enquête nationale sur la prise en charge des frais de transport pour les personnes atteintes de maladies rares

Depuis plusieurs mois, de nombreux adhérents de VML nous sollicitent pour traiter de problèmes récurrents de prise en charge des frais de transport pour se rendre à des consultations spécifiques et faire valoir leurs droits. Cela ne peut plus durer.

Afin de résoudre cette situation qui touche l’ensemble des personnes atteintes de maladies rares, VML a prévu de rencontrer le Directeur de la Sécurité Sociale cet automne, accompagnée de l’Alliance Maladies Rares.

Pour préparer cette rencontre, nous avons cependant besoin de vous. Que vous ayez ou non été confrontés à un refus, nous vous proposons de répondre à une enquête nationale de l’Alliance Maladies Rares.

Vous pouvez le faire en ligne, en cliquant sur ce lien : Enquête transport sanitaire, ou bien sur papier en imprimant le document pdf en pièce jointe ci-dessous. Attention, cette enquête sera close le 30/06/2013.

A noter que l’Alliance Maladies Rares fera une extraction des réponses des adhérents de VML et nous retransmettra ces données.

Pour plus d’informations, l’Assistante Sociale de VML, Hélène FOURRE-DAYLIES reste à votre disposition au 01.69.75.40.34, ou par mail à social@vml-asso.org

En vous remerciant par avance des quelques minutes que vous consacrerez à cette enquête.

Votre association.

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