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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Actualités 19 mars 2020
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COVID 19 - Enzymothérapie, du maintien des perfusions…ou non

Si les laboratoires pharmaceutiques garantissent le bon approvisionnement de leurs spécialités thérapeutiques (voir article Approvisionnement et continuité des traitements), la question de l’accessibilité à leur administration est cependant plus compliquée à évaluer.

Nous avons sollicité les médecins du Conseil Scientifique et Médical de l’association, du Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL), des centres de référence et de la filière G2M, pour connaître leurs avis et décisions. En voici la dernière synthèse.

- Traitement à domicile : aucun changement. Cette solution peut être favorisée par les médecins selon les situations. Cependant, entre contraintes réglementaires, procédures administratives, et services HAD très occupés, le passage en traitement à domicile peut être difficilement envisageable à court terme.

- Traitement en milieu hospitalier : il peut y avoir de grandes disparités de situation selon les établissements. En effet, il faut prendre en considération que :

> des services hospitaliers, surtout en soins adultes, sont d’ores et déjà saturés ;

> tous les services peuvent voir nombre de leurs personnels soignant touchés par l’épidémie, ce qui limitera bien évidemment leur capacité d’accueil ;

> des réquisitions de lits peuvent être opérées au bénéfice des personnes touchées par le Covid-19 ;

A cet état des lieux, il faut ajouter le risque, élevé, pour les patients et/ou leurs accompagnants d’être infectés en se rendant à l’hôpital.

En conséquence, et partant du principe que le confinement sera limité dans le temps, beaucoup de médecins vont ou ont déjà proposé de modifier temporairement les conditions d’administration des enzymothérapies, voire de les suspendre. C’est la décision privilégiée pour les patients adultes souffrant d’une pathologie à évolution lente , l’impact d’un arrêt transitoire étant limité. Elle peut également être envisagée pour les patients pédiatriques, notamment au regard de leur pathologie et de la situation de l’hôpital. En tout état de cause, chaque patient ou parent sera contacté par son médecin pour évaluer sa situation.

Pour les patients souffrant d’une pathologie à évolution rapide, comme la maladie de Pompe forme infantile dans les premières années et pour le déficit en lipase acide (forme Wolman), l’accès à l’administration du traitement restera une priorité.

Document à télécharger ci-contre : recommandations des médecins de la filière G2M par rapport au COVID-19 (ou cliquez sur le lien G2M).

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2 ter avenue de France
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