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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 4 novembre 2013
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Programme de la journée (PDF - 405.4 ko)
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Journée Maladie de Sanfilippo - MPS III

Journée d’information VML consacrée aux Maladies de Sanfilippo - MPS III types A, B, C et D.

RENDEZ-VOUS A PARIS LE DIMANCHE 17 NOVEMBRE 2013
Ouvert aux parents et personnels médicaux-sociaux concernés par cette maladie.

La recherche avance, des essais thérapeutique sont en cours, c’est pourquoi Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose une journée d’information en présence d’experts reconnus.
Une journée pour faire ensemble le point sur l’actualité thérapeutique et sur des sujets du quotidien pour vivre la maladie. Une journée pour comprendre, posez vos questions aux intervenants, rencontrer d’autres parents touchés par la maladie.

Au programme de cette journée : cliquez sur le pdf pour le détail du programme

Programme de la journée

- Point sur les approches thérapeutiques : comprendre, les avancées ...
- L’hyperactivité et les troubles du sommeil
- Prévenir et soulager la douleur
- Les difficultés de l’accueil en structure de l’hyperactivité au polyhandicap

Des experts présents pour répondre à vos questions :
Dr Brian Bigger, University of Manchester
Mme Christine Lavery, MPS Society UK
Dr Jérôme Ausseil, laboratoire de Biochimie, CHU Amiens
Pr Marc Tardieu, neuropédiatre, CHU Kremlin Bicêtre
Dr Bénédicte Héron, Hôpital A Trousseau - Paris
Dr Vassili Valayannopoulos, Hôpital Necker – Paris
M. Fabrice Delaire, Directeur IME Les Lurons à Hazbrouck,
Mme Dominique Tessier, parent et référent du Groupe Sanfilippo - VML

Renseignements et Inscriptions auprès de VML :
Delphine GENEVAZ, Responsable Scientifique VML
Tel. 01 69 75 40 36 - scientifique@vml-asso.org

  • Adhérents VML : gratuité
  • Autres participants : 30€ (déjeuner du midi et pauses-café compris)
Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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