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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Le Conseil scientifique et médical
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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 1er décembre 2017
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A télécharger

courrier_inscription_journee_mps_-_vml_-_1er_dec_2017.pdf (PDF - 199.2 ko) bulletin_inscription_journee_mps_-_vml_-_1er_dec_2017_.pdf (PDF - 278.5 ko)
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Journée d’information maladies MPS

L’Association VML organise, le 1er décembre 2017, une journée d’information et d’échanges sur les maladies lysosomales de type MPS (mucopolysaccharidose ).

Animée par des experts, chercheurs, professionnels de santé, seront abordés les actualités thérapeutiques dans les MPS et des questions thématiques de prise en charge clinique.
Les intervenants experts présents sont tous impliqués dans nos maladies et dans la recherche : Pr Marc Tardieu, Dr Caroline Sevin, Dr Bénédicte Héron, Dr Samia Pichard, Dr Nadia Belmatoug. D’autres professionnels interviendront : ergothérapeute, kinésithérapeute …

Cette journée se déroulera le vendredi 1er décembre 2017 à Paris 12éme
Elle est ouverte à tous, patients, familles, professionnels médico-sociaux, adhérent et non-adhérent de l’association. Parlez -en autour de vous aux personnes susceptibles d’être intéressées.

Journée sur inscription auprès de VML
Derniers jours avant ce rendez-vous. Ayant eu de nombreuses inscriptions, pour savoir si il est encore possible de participer, veuillez contacter l’association au 01 69 75 40 30.

>> Consultez les informations pratiques et conditions de cette journée

Infos lieux : la journée se déroulera au CISP Ravel - 10 mn à pied du Metro 1 - Porte de Vincennes, ou accès périphérique direct - Un plan d’accès depuis les différentes gares parisiennes sera donné aux participants.

Les maladies Lysosomales de type MPS :
MPS I (Hurler, Hurler/Scheie, Scheie)
MPS II (Hunter)
MPS III (Sanfilippo A,B,C et D)
MPS IV (Morquio A et B)
MPS VI (Maroteaux-Lamy)
MPS VII (Sly)
MPS IX

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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