Programme de formation d’Education thérapeutique ENZY-MOI.
Vaincre les Maladies Lysosomales invite les patients et aidants concernés par une maladie lysosomale disposant d’une enzymothérapie à se renseigner sur cette formation ETP et à éventuellement la suivre. VML a participé à l’élaboration de cette ETP en qualité de représentant des patients.
A qui s’adresse cette formation ?
Cette formation s’adresse aux patients à partir de 12 ans, et aux parents ou aidants suivis pour une maladie lysosomale (MPS I, II, IV, VI, maladie de Pompe, Niemann Pick B, Fabry, Gaucher) ayant ou non une enzymothérapie.
Quel est l’objectif de la formation ?
Un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) vise à aider les patients ou leurs aidants à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux une vie avec une maladie chronique.
ENZY-MOI a pour objectif de vous informer sur le traitement de votre maladie
• Pour comprendre l’enzymothérapie substitutive
• Pour répondre à vos interrogations sur le traitement à domicile
• Pour vous aider à mieux concilier vie quotidienne et enzymothérapie
• Pour vous préparer à faire face aux situations inattendues
Comment ?
Chaque participant se verra proposer un programme personnalisé, parmi un ensemble de plusieurs ateliers d’1h30 pour répondre au mieux à vos besoins. Elle se déroule en visio via une plateforme d’e-ETP sécurisée, avec un nombre limité à 4 participants maximum par session.
La dispensation des ateliers est répartie sur plusieurs équipes :
- Les ateliers 1, 2 et 3 dispensés par le Dr Samia Pichard et Aude Pion (Hôpital Necker)
- Les ateliers 4, 5 et 8 dispensés par le Dr Nadia Belmatoug et Karima Yousfi (Hôpital Beaujon)
- Les ateliers 6, 7, 9 et 10 dispensés par le Dr Anne-Sophie Guemann, Vincent Frémaut, Dr Agathe Leleux (Hôpital Jeanne de Flandres, Lille)
C’est un bilan personnel qui définira les ateliers auxquels vous voulez et pouvez participer (tous ou quelques uns).
Détail du programme et informations complémentaires :
Nous vous invitons à découvrir le site Enzy-Moi et la brochure Enzy-Moi
Pour faire part de votre intérêt :
- Faite part de votre souhait en vous inscrivant en ligne sur ce lien Inscription Enzy-Moi
- Téléchargez le formulaire de consentement et un questionnaire à compléter et retourner dûment remplis aux chargés de mission ETP de la filière. Votre médecin référent maladie rare recevra un email pour l’informer et obtenir tacitement son accord, obligatoire pour finaliser l’inscription.
- Vous serez contacté pour réaliser un bilan individuel éducatif en distanciel et permettra un 1er contact avec les parents/patients avant de débuter le programme.
