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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Justine Mettraux hisse la voile des maladies lysosomales

A l’occasion du départ de la Solitaire du Figaro 2016, nous sommes heureux de vous présenter Justine Mettraux, profession – skippeuse, signe particulier – soutient le combat de Vaincre les Maladies Lysosomales.

Justine est une navigatrice Suisse qui s’est déjà illustrée en classe mini et sur la Volvo Ocean race. Elle est soutenue depuis plusieurs années par la société TeamWork et son Team Voile et Montagne, engagé au côté de VML.

Justine s’est lancée un nouveau challenge en relevant le défi de la classe Figaro et son plateau de navigateurs chevronnés. Justine a pour ambition de défendre chèrement sa place et de se positionner au mieux sur le classement bizuth des nouveaux …

Mais c’est quoi la Solitaire du Figaro ?

Laissons à Justine le soin de nous en parler : « C’est la course au large en solitaire avec le plus gros niveau. Avec un classement au temps et l’enchaînement de quatre étapes assez courtes mais très techniques dans des zones à forts courants et caillouteuses, cette compétition demande aux coureurs un engagement de tous les instants pour pouvoir performer »

Mais on ne peut parler de Justine sans parler de « Figaro Teamwork », son compagnon, son bateau. Un bateau type Figaro de 10m de long pour 3,40m de large. Avec son mat à 15m, nous sommes très fiers que la grande Voile du bateau arbore un magnifique Lysosome comme l’avait fait précédemment notre ami Bertrand Delesne avec Teamwork40

Bon vent pour ce nouveau challenge.

Merci pour ce soutien et à bientôt sur les pontons …

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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