Rencontre internationale Niemann-Pick à Iguazù en Argentine.
Un grand merci à Zehra et Iliasse ZAKIUDDIN, au Dr Marie VANIER et Dr Bénédicte HERON pour avoir représenté les familles à l’occasion de ce rendez-vous de l’INPDA (International Niemann-Pick Disease Alliance) et INPDR (International Niemann-Pick Disease Registry).
Une belle délégation française pour représenter les familles et nos expertes françaises porteuses d’une grande expertise.
Zehra est référente VML Niemann-Pick à l’international, et Iliasse est membre du conseil d’administration VML. Merci pour votre engagement au service de tous.
Ce congrès est l’occasion d’échanger sur la recherche et la prise en charge de Niemann-Pick en collaboration avec le monde. un combat commun pour vaincre la maladie.
Un événement international sur les maladies de Niemann-Pick réunissant plus de 14 pays : représentants de familles, cliniciens, chercheurs et laboratoires. Des échanges riches sur les avancées thérapeutiques et les recherches en cours, porteurs d’un réel espoir pour les patients.
L’équipe INPDR était présente pour rappeler l’importance d’intégrer le registre international, outil clé pour accélérer la recherche.
Un compte rendu des principaux échanges devraient venir prochainement.
