Une nouvelle Journée nationale Cystinose s’est tenue le vendredi 14 novembre 2025 à Paris, Hôpital Necker, en présence de nombreux participants;
Un événement co-organisé par la Filière santé Orkid, l’association VML, l’AIRG et les médecins des centres de référence MAREGE, MARHEA et SORARE.
Le programme de cette journée.
Quelques unes des présentations de cette journée :
- Prise en charge ophtalmique de la Cystinose
- Droits sociaux et maladies chroniques
- Fertilité et Grossesse
- Projet e-ETP / Éducation thérapeutique du patient
- Essai clinique pédiatrique Novartis
- Filière Orkid
- Retours d’expériences : voyage au bout du monde
Replay des enregistrements vidéo réalisées en 2019 sur la chaine youtube VML
- La grossesse chez les patientes ayant une cystinose par le Dr Aude SERVAIS
- La cohorte Cystinose RADICO pour le recueil de données par le Pr Patrick NIAUDET
- L’atteinte ophtalmologique et le traitement par le Dr Hong LIANG
- La prise en charge thérapeutique et son adhésion par le Dr Aurelia Bertholet-Thomas
- La transition de la pédiatrie au service adulte par le Dr Robert NOVO
- Actualités sur la recherche (fin 2019) par le Pr Corinne Antignac
Et pour retrouver les Chroniques (pièce jouée en ouverture) consultez le site de la Compagnie en Carton.
Contact VML : François ROBERT – email
