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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Actualités 22 novembre 2021
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Recherche de bénévoles répit

VML lance sur une région test, la région Rhône-Alpes, la première phase de son nouveau service, le répit de proximité, baptisé Lyso.Domicile. L’objectif est d’offrir aux parents une solution de répit à domicile tout au long de l’année. Le rôle de VML serait de mettre en relation parents et bénévoles pour une intervention à domicile de quelques heures à au moins une journée.

Cette première phase est un appel à bénévolat. Si vous êtes potentiellement intéressé(e) à offrir un peu de votre temps pour laisser un peu souffler nos parents, contactez VML. Nous organiserons ensuite un entretien pour cerner vos souhaits et possibilités. A validation de votre candidature, vous serez inscrit(e) dans l’équipe régionale des bénévoles répit de proximité.

Lorsque VML disposera d’une équipe importante de bénévoles, à l’idéal en janvier, nous ouvrirons le service aux parents de l’association. Selon leur demande et leur localisation, VML sélectionnera alors un ou plusieurs candidats bénévoles qui leurs seront présentés.

Le bénévolat est ouvert à toute personne majeure. Il n’y a aucune exigence de diplôme. Précisons que les interventions à domicile ne pourront prévoir de geste de nature médical (administration de médicaments ou de soins). Les frais de déplacement du bénévole seront pris en charge par VML.

Si vous êtes intéressé(e), téléchargez la fiche d’inscription ci-contre et retournez-là à VML. Vous serez ensuite contacté(e) par une personne de l’association.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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