MPS III (Sanfilippo A,B,C et D)

VML est une association POUR et PAR les patients, parents, familles touchés par les maladies lysosomales... Chacun pourra y trouver information, conseil, partage, accompagnement, mais pourra aussi apporter à son tour son envie d’agir contre la maladie et le handicap pour qu’ensemble nous fassions avancer le combat !

>> Retrouvez d’autres parents et patients au sein du Groupe VML-Sanfilippo.
Si l’une des forces de VML est de fédérer l’ensemble des maladies lysosomales, les parents et patients concernés par la maladie de Sanfilippo peuvent aussi se retrouver plus spécifiquement dans le "groupe patho VML-Sanfilippo". Réunis autour d’un référent volontaire, les participants ont pour habitude de partager et d’échanger par mail leurs expériences, leurs informations, etc. Le groupe peut aussi être porteur d’un projet spécifique et son activité est liée à l’action des membres du groupe. Chacun peut être actif et intervenir à tout moment de l’année. Les membres se rencontrent généralement à l’occasion du week-end annuel de VML qui a lieu en mai, ou lors d’une journée spécifique Sanfilippo.

>> Le livret génétique et transmission dans la maladie de Sanfilippo
Un livret VML sur la maladie de Sanfilippo est disponible sur simple demande à l’association. Il regroupe tout ce qu’il faut savoir sur la maladie (symptômes, traitements, diagnostic, transmission...).

>> Des fiches d’information
Parce qu’un certain nombre de questions reviennent fréquemment sur le plan social, VML édite des fiches d’informations pour aider ses adhérents dans leur quotidien (sécurité sociale et complémentaire, la PCH en établissement, droits MDPH, passage enfant-adulte...).

>> Des professionnels à vos côtés
Les adhérents de l’association VML peuvent s’appuyer sur une équipe professionnelle pour obtenir des informations, des réponses à leurs questions, de l’accompagnement et du soutien dans leur démarche. Ce service est assuré par la responsable scientifique, la psychologue et l’assistante sociale de l’association VML.

>> Les actions et missions de l’association VML
Consultez un aperçu de nos actions au profit des adhérents de l’association

>> Accompagner l’après
Ce n’est pas dans l’ordre des choses que de voir partir son enfant, de jeunes adultes ou son conjoint. Dans ces moments-là, l’association VML reste à vos côtés et propose des temps de rencontres spécifiques.