Nous sommes heureux de vous inviter à la prochaine « Journée Nationale Patients, Familles Niemann-Pick C ».
Elle se déroulera le vendredi 20 novembre 2026, de 10h à 17h, à l’Hôpital Rothschild (AP-HP) à Paris 12ème.
VML coorganise ce rendez-vous avec le CETNL et le CRML (centres de référence maladies lysosomales).
Parmi les intervenants annoncés les Dr Bénédicte HERON, Dr Yann NADJAR, Dr Marie-Thérèse VANIER, Dr Cécile PAGAN, Dr Anne-Sophie GUEMANN …
Cette journée est une occasion d’échanges entre les patients, leurs familles, et les professionnels médico-sociaux.
Une opportunité pour :
– Faire le point sur les avancées dans la prise en charge de la maladie;
– Échanger et partager des expériences ;
– Renforcer les liens entre tous les acteurs concernés.
La participation est ouverte à toutes les personnes concernées par la maladie de Niemann-Pick C, patients, familles, aidants, professionnels médico-sociaux … Vous pouvez partager l’information à toutes personnes concernées.
Inscription gratuite, mais obligatoire
>> INSCRIPTION A LA JOURNÉE
Aide financière transport et hébergementUn soutien financier pourra être apporté sur demande et justificatifs.La prise en charge se fera par famille concernée pour le patient et les parents.Les professionnels de santé peuvent demander une aide.Le remboursement se fera à posteriori. Pour cela un formulaire de remboursement de frais vous sera transmis par l’association VML.Le remboursement transport se fera dans la limite d’un billet de train 2nd classe, pour les voitures (tickets essences et péages).La base de remboursement de l’hébergement se fera sur une nuitée (facture hôtel, AirBNB).Le remboursement se fera dans la limite du budget alloué par nos partenaires. Il se fera au prorata des demandes si il devait être dépassé. Ne pouvant anticiper à l’avance le montant global des frais, et pour un remboursement maximal de tous, nous invitons chacun à être attentif à minimiser ses frais.
