VML s’associe à la Journée mondiale MPS (mucopolysaccharidose) et salut tous ses amis concernés par l’une de ces maladies lysosomales.
#hurler #hunter #sanfilippo #morquio #maroteauxlamy #sly #mpsIX
#RAREmaispasSeul Agir ensemble pour soutenir les patients et la recherche.
#MPSawareness
Emilie, 35 ans, nous raconte avec force et pudeur son parcours de vie, ses engagements et surtout ses rêves… Elle a été diagnostiquée MPS1 à l’âge de 4 mois.
Emilie fait partie des rares personnes qui chaque année sont atteintes de Mucopolysaccharidose de type 1 (MPS1), une maladie génétique dont on compte moins de 10 diagnostics par an, en France.
A l’occasion de la Journée Mondiale des MPS, nous sommes heureux de clamer notre volonté de faire mieux connaître cette maladie rare, mais pas orpheline.
Témoignage recueilli par Sanofi Genzyme
