Vaincre les maladies Lysosomales recrute un Post-Doctorant en sciences humaines et sociales méthodes qualitatives – sur l’accès précoce aux soins palliatifs pédiatriques suite à un diagnostic de maladie lysosomale
Cette offre est financée dans le cadre d’un accord du Fond national pour la démocratie sanitaire (FNDS) afin de mener une recherche-action visant à analyser les freins à l’accès précoce aux soins palliatifs pédiatriques chez les personnes atteintes de maladie lysosomale : PA-LY-PRECOCE.
Profil recherché : Docteur.e en sciences humaines et sociales (anthropologie ou sociologie de la santé, psychologie, santé publique) ayant une maîtrise et une expérience de méthodes qualitatives et particulièrement de conduite et analyse d’entretiens. Le recrutement est un CDD de 1 an, basé à Lyon (69).
>> Fiche de poste et recrutement : Offre de post-doctorat en SHS méthodes qualitatives – VML
Pourquoi ce projet ?
Les soins palliatifs pédiatriques sont souvent mal compris. Contrairement aux idées reçues, ils ne concernent pas uniquement la fin de vie. Ils visent avant tout à soulager les douleurs et les souffrances, à améliorer la qualité de vie de l’enfant, et à soutenir les familles, dès l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soins.
Pourtant, de nombreuses familles concernées par les maladies lysosomales témoignent d’un accès tardif ou difficile à ces soins, alors même que les besoins sont importants. Ce projet est né de ce constat et de la volonté de mieux comprendre ce qui freine cet accès, afin d’agir concrètement.
Les objectifs de PA‑LY‑PRECOCE
Le projet PA‑LY‑PRECOCE a pour ambition de :
- mieux comprendre les freins (organisationnels, culturels, territoriaux, informationnels…) à l’accès précoce aux soins palliatifs pédiatriques ;
- donner une place centrale à la parole des familles et, lorsque cela est possible, des enfants et des jeunes concernés ;
- identifier des leviers concrets d’amélioration, pour que les soins palliatifs puissent être proposés plus tôt, de manière adaptée et respectueuse des besoins de chacun.
