Journée VML Niemann-Pick 2020

Votre Association organise et vous invite à une journée d’information sur les maladies lysosomales de Niemann-Pick.

Cette journée abordera les actualités thérapeutiques dans les maladies de Niemann-Pick et des questions thématiques de prise en charge clinique. Ce rendez-vous sera aussi l’occasion de se retrouver ou de faire connaissance pour échanger et partager entre familles.

Les intervenants experts d’ores et déjà pressentis sont tous impliqués dans nos maladies et dans la recherche : Dr Bénédicte Héron, Dr Yann Nadjar, Dr Anaïs Brassier, Dr Olivier Lidove, Dr Marie Vannier … Le Professeur américain Marc Patterson devrait intervenir en visio conférence.

Cette journée se déroulera le Samedi 7 Novembre 2020 dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares (96 rue Didot, 75014 Paris).

Elle est ouverte à tous, patients, familles, adhérents ou non-adhérents VML, professionnels médico-sociaux, intervenants centres et IME … N’hésitez pas à partager cette information et invitation.

Nous vous invitons à nous faire part dès maintenant de votre intérêt pour participer à cette rencontre. Il s’agit pour l’instant d’une pré-inscription pour nous permettre de bien organiser ce rendez-vous. Cette rencontre sera bien entendu adaptée à la situation sanitaire à cette date. Complétez le formulaire de pré-inscription en cliquant ici

Vous pouvez aussi nous faire part de votre non-participation par un simple emai. N’hésitez pas à nous faire part des raisons qui vous empêcheraient de participer, afin de nous permettre d’améliorer les prochaines réunions.

Des informations complémentaires à cette journée vous seront adressées en septembre.

En espérant vous compter nombreux à cette journée,
Bien VMLment vôtre.
Stéphane ANTOLIN - Président VML