Représentant des patients en France, VML fait partie du consortium européen ESTCC (European Tay-Sachs & Sandhoff Charity Consortium). Chaque année, l’une des associations européennes de ce groupe organise dans son pays une réunion pour permettre aux famille de se retrouver et de rencontrer des spécialistes scientifiques et médicaux.
Cette année, c’est l’association allemande « Hand in Hand » qui propose du 12 au 14 juillet prochain cette conférence. Elle se déroulera à Würtzburg, au Maritim Hotel. Le programme 2019 sera en particulier centré sur l’épilepsie avec une conférence du professeur Andreas Hahn, spécialiste de la question en particulier dans le cadre des maladies lysosomales. Une large part sera également donnée aux dernières avancées en matière de recherche avec des ateliers animés par les professeurs Michael Strupp Michael Beck, Tim Cox, Francis Platt et le docteur Mario Cordero. Notez également que sera exceptionnellement présent le professeur Konrad Sandhoff.
Si vous êtes intéressé pour participer à cette réunion, contactez VML pour obtenir les coordonnées des interlocuteurs de cette manifestation, notamment celles du référent Tay-Sachs Sandhoff VML.
