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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Le Conseil scientifique et médical
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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Le dispositif F.A.R.E.
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  3. Gangliosidoses à GM1 (Landing) Vivre avec
Autres informations GM1 et GM2 Conférences anglophones en visio
  • Gangliosidoses à GM1 et GM2, actualités des études cliniques
  • Gangliosidose à GM1 - lancement d’un essai clinique
  • Gangliosidose à GM1 type II, essai clinique
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Gangliosidoses à GM1 (Landing)

Vivre avec

L’association VML offre aux parents et patients touchés par la Gangliosidose à GM1, un ensemble de services pour ses adhérents. Depuis l’annonce du diagnostic et tout au long de la maladie, l’association est à vos côtés ...

>> Retrouvez d’autres parents et patients.
Si l’une des forces de VML est de fédérer l’ensemble des maladies lysosomales, les parents et patients concernés par la Gangliosidose à GM1 peuvent aussi être mis en relation pour échanger. Le week-end annuel de VML (en général fin mai) est l’occasion de se rencontrer et d’échanger entre parents et avec des professionnels. Les patients adultes peuvent se retrouver aussi à l’occasion du week-end adultes malades indépendants qui se déroule généralement en octobre.

>> Des fiches d’information sociale
Parce qu’un certain nombre de questions reviennent fréquemment sur le plan social, VML édite des fiches d’informations pour aider ses adhérents dans leur quotidien (sécurité sociale et complémentaire, la PCH en établissement, droits MDPH, passage enfant-adulte...).

>> Des professionnels à vos côtés
Les adhérents de l’association VML peuvent s’appuyer sur une équipe professionnelle pour obtenir des informations, des réponses à leurs questions, de l’accompagnement et du soutien dans leur démarche. Ce service est assuré par la responsable scientifique, la psychologue et l’assistante sociale de l’association VML.

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2 ter avenue de France
91300 Massy
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