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A chaud
Gangliosidoses à GM1 et GM2, actualités des études cliniques
18-12-2021Gangliosidose à GM1 - lancement d’un essai clinique
19-05-2021Gangliosidoses à GM1 (Landing)
Vivre avec
L’association VML offre aux parents et patients touchés par la Gangliosidose à GM1, un ensemble de services pour ses adhérents. Depuis l’annonce du diagnostic et tout au long de la maladie, l’association est à vos côtés ...
>> Retrouvez d’autres parents et patients.
Si l’une des forces de VML est de fédérer l’ensemble des maladies lysosomales, les parents et patients concernés par la Gangliosidose à GM1 peuvent aussi être mis en relation pour échanger. Le week-end annuel de VML (en général fin mai) est l’occasion de se rencontrer et d’échanger entre parents et avec des professionnels. Les patients adultes peuvent se retrouver aussi à l’occasion du week-end adultes malades indépendants qui se déroule généralement en octobre.
>> Des fiches d’information sociale
Parce qu’un certain nombre de questions reviennent fréquemment sur le plan social, VML édite des fiches d’informations pour aider ses adhérents dans leur quotidien (sécurité sociale et complémentaire, la PCH en établissement, droits MDPH, passage enfant-adulte...).
>> Des professionnels à vos côtés
Les adhérents de l’association VML peuvent s’appuyer sur une équipe professionnelle pour obtenir des informations, des réponses à leurs questions, de l’accompagnement et du soutien dans leur démarche. Ce service est assuré par la responsable scientifique, la psychologue et l’assistante sociale de l’association VML.