Faites un don

Accueil > Actualités

Conférence internationale Gangliosidose GM1

Publié le

Conférence internationale d’information médicale et scientifique sur la Gangliosidose à GM1, destinée aux familles.

Cette conférence intégrée au programme du week-end annuel des familles de l’association américaine NTSAD (National Tay-Sachs & Allied Diseases) se déroulera aux USA à Orlando, le samedi 9 avril (de 20h à 22h15 heure française) et sera retransmise sur le web. Les interventions seront en anglais. Une synthèse en français est normalement prévue que nous pourrons vous transmettre sur demande à l’association auprès de Delphine GENEVAZ, coordinatrice scientifique de VML.

Retransmission sur la page YouTube de la NTSAD, accessible depuis le site web NTSDA.

Programme heure française :
20h : présentation de l’Histoire Naturelle de la GM1 (Cynthia J. Tifft, MD, PhD)
20h25 : approche thérapeutique par molécules chaperones (Stephane Demotz, PhD)
20h45 : approche thérapeutique par thérapie génique (Miguel Sena-Esteves, PhD)
21h05 : les modèles animaux ... Lire la suite

Appel d’offre MPS Society

Publié le

La MPS Society invite les chercheurs à répondre à son appel d’offre 2016.

Society’s 2016 Research Grants Announced
The National MPS Society funds research that may lead to treatments for MPS diseases and solicits applications for innovative research projects that involve basic research, translational studies and clinical research.

The Application for Letter of Intent is available here (Word)

 - Word - 105 ko

APPLICATION MUST BE RECEIVED BY THE NATIONAL MPS SOCIETY ON OR BEFORE : 5:00pm (17:00) EDT April 13, 2016
FUNDING DATE July 7, 2016

Special consideration will be given to new investigators.

1.) Any MPS syndrome (general grant) One (1) $80,000 grant

2.) MPS III (Sanfilippo syndrome) One (1) $120,000 grant

3.) MPS IV (Morquio A syndrome) One (1) $70,000 grant

Each of the above grants is awarded for two years, with half of total funding provided in 2016 and half in 2017. Syndrome specific research not awarded funding in its specific category will also be considered for funding ... Lire la suite

Les séjours répit avec Paliped

Publié le

L’Association Paliped propose aux familles de l’association VML ses séjours familiaux de répit pour des familles ayant un enfant suivi en neurologie.

Ces séjours ont lieu en Bretagne au centre d’accueil du FOSSO, situé à Gomené, dans les Côtes d’Armor (voir ci-dessous)

Les dates de séjours 2016 sont :

  • 23 au 27 avril
  • 18 au 22 mai
  • 21 au 25 septembre
  • 16 au 20 novembre

Si vous êtes intéressés par un de ces séjours, contactez Angela Coutinho à l’association VML. Elle s’assurera des places disponibles et vous mettra en relation avec l’équipe de Paliped.

Le Centre d’accueil du FOSSO
La capacité d’accueil est de 35 personnes dans deux maisons entièrement accessibles aux personnes handicapées avec possibilité de faire livrer des lits médicalisés. Sur place sont mis à disposition : des matelas anti escarres, des rehausseurs de tables et une rampe pour faciliter l’accès aux lieux lors des visites.
De nombreuses activités sont proposées au Fosso : feu de ... Lire la suite

Approche de thérapie génique dans un modèle souris de la maladie de Krabbe

Publié le

La maladie de Krabbe est une maladie lysosomale dont le forme infantile précoce présente des symptômes cliniques, principalement neurologiques (épilepsie, pertes sensorielles, troubles psychomoteurs,…), évoluant rapidement et un décès survenant quelques années après le diagnostic.

Plusieurs approches thérapeutiques ont été étudiées chez des modèles souris pour cette maladie. Sur la base de résultats prometteurs chez l’animal, la greffe de cellules souches hématopoïétiques* provenant de donneurs sains a été tentée chez des enfants malades. Effectuée très précocement, cette thérapie peut retarder l’apparition des symptômes sans en modifier pour autant l’échéance inéluctable. Par contre, si la greffe est faite lorsque les symptômes de la maladie sont déjà présents, elle n’apporte alors aucun bénéfice et l’évolution de la maladie reste similaire à celle des enfants non greffés.

Une équipe de chercheurs italiens travaille depuis ... Lire la suite

Conférence européenne familles - Tay-Sachs et Sandhoff

Publié le

L’association VML rejoint le collectif européen des familles touchées par les maladies de Tay-Sachs et Sandhoff (gangliosidose à GM2), l’ETSCC. Ce collectif vous convie à sa rencontre annuelle qui se déroulera cette année en France du 3 au 6 juin 2016 au Parc Disneyland.

La conférence européenne est complète. Vous pourrez demander à recevoir un résumé des interventions auprès de VML après le 6 juin. merci.

Un séjour pour échanger entre familles européennes, rencontrer des experts, partager des moments conviviaux et de détente.

Nous attirons votre attention sur le fait que les interventions seront faites en anglais.

 - PDF - 357.3 ko

Consultez le programme - pdf

Pour obtenir plus d’informations pour assister à ce rendez-vous et connaître les conditions, contactez l’association VML qui vous mettra en relation avec son référent du Groupe ... Lire la suite

Résultat du tirage de la Lysoterie 2016

Publié le

C’est aujourd’hui 9 avril qu’a eu lieu, sous contrôle de Maître Nicolas BADUFLE, huissier de justice à Longjumeau, le tirage au sort de la grande loterie nationale organisée par VAINCRE LES MALADIES LYSOMALES. L’objectif de cette initiative était pour VML de collecter des fonds pour financer ses missions sociales.

Voici les résultats du tirage au sort par ordre décroissant de lot :

1- 1 Iphone 6S - N° billet : 03568
2- 1 Iphone 6S - N° billet : 03645
3- 1 Iphone 6S - N° billet : 06417
4- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 04070
5- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 05784
6- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 04876
7- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 09981
8- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 04158
9- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 01434
10- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 04184
11- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 07566
12- 1 enceinte nomade ... Lire la suite

Vos chocolats de Pâques avec VML

Publié le

C’est une offre simple que nous vous proposons depuis plusieurs années à Pâques, commandez vos chocolats à partir du catalogue du chocolatier DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire nous reverse un pourcentage du montant hors taxes. En 2015, cette participation a permis de financer l’accès au séjour de répit de VML pour deux familles. Une petite limite cependant, les frais de port. Regroupez vos commandes dans la mesure du possible pour atteindre les 100 euros de commandes qui exonèrent VML de régler ces frais d’envoi.

Autre avantage de cette offre de Pâques, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, De Marlieu vous garantit une livraison sécurisée pour vos produits. Si malgré tout, vous constatez des produits abîmés, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement leur remplacement.

Feuilletez en ligne le catalogue des Chocolats DE MARLIEU Pâques 2016 en cliquant sur le lien ... Lire la suite

Recrutement Bénévoles accompagnateurs

Publié le

Pour un week-end en Mai ou une semaine en été, l’association VML recherche des bénévoles motivés pour accompagner et s’occuper des enfants malades et fratrie à l’occasion de notre week-end annuel et lors de nos séjours été de répit.

Votre présence permet aux parents et fratrie de prendre un peu de temps pour eux en vous confiant le temps de la journée leur enfant atteint d’une maladie lysosomale. Les activités sont adaptés aux possibilités de chaque enfant.

Les profils recherchés sont divers : étudiants, actifs, retraités ...
Si les premières compétences sont la motivation et l’envie de partage, les profils animateur, éducateur, kiné, infirmier, prof. médicale sont bienvenus pour partager leur expérience. Il faut être majeur.

Les frais de transport et d’hébergement sont assurés par l’association.

Pour plus d’informations et postuler comme bénévole nous vous invitons à contacter VML au 01 69 75 40 30 ou compléter le formulaire de ... Lire la suite

Actualisation du PNDS pour la maladie de Gaucher

Publié le

En décembre dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) a diffusé la mise à jour du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la maladie de Gaucher. Ce document, coordonné par le Centre de référence des maladies lysosomales, est particulièrement précieux pour tous les patients.

Avec pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Gaucher, le PNDS sert de référence au médecin traitant pour établir le protocole de soins.

Si vous êtes concerné(e) par la maladie de Gaucher et si ce n’est déjà fait, vous pouvez transmettre ce document à votre médecin traitant en le téléchargeant ci-dessous. Si besoin, VML peut vous en adresser la version papier (68 pages) sur simple demande.

 - PDF - 1.7 Mo

PNDS maladie de Gaucher
maj decembre2015
document ... Lire la suite

Appel d’offre recherche 2016 - VML

Publié le

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) lance son appel d’offres 2016 afin de soutenir des projets de recherche dans les domaines suivants :

1/ Thérapies Génique et Cellulaire dans les maladies lysosomales. Toutes approches de biothérapies innovantes agissant indirectement sur les gènes pourront être considérées.
2/ Autres approches thérapeutiques
3/ Etudes épidémiologiques
4/ Compréhension des mécanismes physiopathologiques
5/ Amélioration des soins et de la qualité de vie des patients au quotidien

Consulter les domaines de recherche et procédures de l’appel offre

Depuis 1991, VML initie des appels d’offres pour financer la recherche et accélérer la compréhension de toutes les pathologies, identifier des pistes de thérapies et accéder aux phases d’essai clinique.

Les programmes sélectionnés par VML concernent des projets de recherche nationaux ou internationaux, réalisés au sein d’établissements publics ou privés, et des bourses ... Lire la suite

| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | ... | 17 |