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Concert - Goûter enfants Avignon

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Samedi 1er avril 2017, Gillles DISS, l’enchanteur du monde des enfants, animera un concert solidaire au profit de maladies rares.

A partitr de 15h30 - Salle Polyvalente Montfavet - Avignon
Site Agroparc Avignon Montfavet -84140 AVIGNON

Venez partager en famille un concert-gouter autour de Gilles DISS et son univers enchanté. Un rendez-vous unique au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, 50 maladies génétiques rares. Un goûter sera offert aux enfants.

Spécial Poisson d’Avril : Viens avec ton plus beau poisson d’avril, ou réalise le sur place et accroche le au mur des poissons - des petits cadeaux récompenseront les plus beaux et originaux (note ton prénom, age et une adresse émail au dos)

Informations : 06 52 78 10 00 - 06 84 83 95 96
Réservation en ligne ci-dessous
Tarif prévente : tarif individuel : 10€ / tarif famille : 35€ pour 4 entrées / tarif groupe : 80€ pour 10 entrées
Réservation possible auprès de l’Office de Tourisme d’Avignon à ... Lire la suite

Séjours de répit 2017

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Pouvoir prendre le temps d’une parenthèse, quelques jours pour souffler un peu, changer d’environnement en étant accompagné par des professionnels et bénévoles, c’est la possibilité donner à des patients et leurs familles par les séjours de répit.

L’association VML et ses partenaires vous proposent plusieurs formules de séjours en famille.

Pour des informations détaillées nous vous invitons à contacter Angela Coutinho à VML au 01 69 75 40 33 ou par email

Plusieurs formules, plusieurs dates ...

Les séjours VML famille se dérouleront du 15 juillet au 5 août 2017 dans le Morbihan au village vacances de la Pierre Bleue à St Gildas de Rhuys. Bulletin d’inscription aux séjours

Les séjours du réseau Paliped sont proposés du 5 au 9 avril 2017, du 12 au 16 juillet 2017, du 8 au 12 novembre 2017.Plus d’info sur le site Paliped.

Les séjours VML à la carte permettent à au moins deux familles VML de co-organiser un séjours à la date et le lieu de leurs ... Lire la suite

[ S’engager ] Candidature au Conseil d’Administration de VML

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[ Portez la voix des patients et des familles ]
Les malades et leur famille sont au cœur des dispositifs de réflexion et de décision de l’association VML, VOTRE association ... Vous êtes adhérents VML, vous voulez participer activement aux décisions, contribuer à définir les orientations de ses missions, porter des projets au profit des patients. Alors pourquoi ne pas faire acte de candidature comme membre du Conseil d’Administration.

Chaque année, à l’occasion de l’Assemblé Générale annuelle, le Conseil d’Administration, composé de 9 à 15 membres, est en partie renouvelé par un vote des adhérents. Pour plus d’informations, vous pouvez contacter l’association et demander à être mis en contact avec des administrateurs actuels pour échanger sur ce rôle.

Organisation de VML

La volonté de s’appuyer sur l’engagement du plus grand nombre est une constante pour VML. Elle permet à l’association de développer et d’adapter en permanence ses missions selon ... Lire la suite

Aspartylglucosaminurie (AGU) : le traitement par molécules chaperons est envisageable

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Rappel sur cette maladie Lysosomale

L’aspartyglucosaminurie (AGU) a été décrite pour la première fois en 1968. Elle est due à un déficit de l’enzyme aspartylglucosaminidase (AGA), qui conduit à une accumulation d’aspartylglucosamine non dégradée ainsi que d’autres substances du groupe des glucoasparagines.

En Finlande, cette maladie est la plus fréquente des maladies génétiques à transmission récessive, avec une mutation commune (C163S) du gène AGA, responsable de 98% des cas (environ 260 malades diagnostiqués).

En dehors de la Finlande, l’AGU est extrêmement rare avec des mutations et des signes cliniques et/ou une évolution souvent différents de ceux décrits dans la population finlandaise. Les premiers symptômes classiques de la maladie sont, dans la petite enfance, une croissance plus importante (qui ralentira par la suite) et une circonférence du crâne plus grande, associées à des hernies et infections respiratoires. On observe ensuite un ... Lire la suite

Gangliosidose à GM1 : actualités de la recherche

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Lors de la 38ème conférence annuelle des familles de l’association américaine NTSAD (National Tay-Sachs & Allied Diseases), en avril dernier, une journée spécifique pour la maladie Gangliosidose à GM1 (dit aussi maladie de Landing) a été organisée, en partenariat avec l’association « Cure GM-1 Foundation » et le laboratoire Lysogène.

Les interventions de la journée ont permis de faire le point sur les connaissances actuelles de l’histoire naturelle et sur les différentes avancées thérapeutiques (molécule chaperon, enzyme de substitution, thérapie génique) en développement pour cette maladie.

VML a réalisé un résumé détaillé de chacune de ces interventions, que vous pouvez obtenir par courrier papier ou e-mail sur simple demande auprès de l’association.

Maladie de Fabry : 1er médicament par voie orale

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La commission de Transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) vient de rendre public son avis concernant l’inscription du migalastat (nom commercial Galafold) sur la liste des médicaments remboursés. Il s’agit d’un nouveau traitement oral pour la maladie de Fabry développé par le laboratoire Amicus Therapeutics.

Principe du traitement

La maladie de Fabry est due à une défaillance de l’enzyme alpha-galactosidase A (représentation de sa structure sur la figure de droite) suite à une mutation dans le gène correspondant. Il existe plusieurs centaines de mutations connues pour la maladie de Fabry. Certaines de ces mutations auront pour conséquence de modifier la manière dont l’enzyme se replie. Ce changement de structure fait perdre les capacités fonctionnelles et/ou d’acheminement de l’enzyme dans le lysosome. Le migalastat est une molécule chaperon qui en s’associant à l’enzyme mal formée va l’aider à retrouver sa bonne structure et donc ses ... Lire la suite

Don en Confiance - "Label manière de faire un Don"

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[ FAIRE UN DON EN CONFIANCE ]

Faire un don est un acte généreux qui mérite d’être fait en confiance et connaissance. Financé depuis 1990 quasi intégralement par la générosité publique et les actions des familles, l’association VML s’est engagée auprès de ses donateurs à leur assurer que leurs dons servent les missions de notre combat (accompagnement, soutien, recherche) et leur offrir transparence.

VML est régulièrement controlé par des organismes externes et a obtenu les deux principaux labels philantrophiques : Le Don en Confiance du Comité de la Charte et le Label Ideas.

Maladie de Sanfilippo (MPS III) : un point sur l’état de la recherche

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L’actualité sur la recherche scientifique et médicale est particulièrement riche sur la maladie de Sanfilippo, ou mucopolysaccharidose III, et sur l’ensemble des types (A, B, C et D).

Un livret pour faire le point
Vaincre les Maladies Lysosomales a souhaité faire un état des lieux exhaustif à fin novembre au travers d’un document que vous pouvez obtenir sur simple demande.
Des études sur l’histoire naturelle aux essais cliniques en cours, en passant par les études précliniques, c’est un livret reprenant également les descriptions de la maladie de Sanfilippo, les défis des traitements pour ce type de pathologie, les différentes approches thérapeutiques et le fonctionnement des essais cliniques que vous pourrez découvrir.

Pour recevoir ce document, appelez le siège de l’association au 01 69 75 40 30.
art. 25/11/2016

Grand Concert de Noël

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Grand Concert de Noël
au bénéfice de l’association Vaincre les maladies Lysosomales.

Gospel - Chants du Monde - Chants traditionnels de Noël
250 exécutants Choeurs et Orchestres

Le Samedi 10 décembre 2016 à 21 heures en l’Eglise St Roch
(296 rue Saint-Honoré -à Paris 1er - Métro Tuileries ou Pyramide)

Solistes : Carole Cantin, Frédéric Gondelman, Mickaël Mardayer, Olivier Lagarde, Stéphane Aggoune

Orchestre Hélios et le Choeur La Bonne Voix
Sous la direction d’Olivier KONTOGOM
Avec les chœurs (- Ecce cantus, - Massythi ,- Kosmo Canti ,- UPEM)

Information - Réservation :
site internet : Orchestre Helios.com

Places en pré-vente ci-dessous - Pré-vente : 20€ au lieu de 25€
Adhérents et enfants VML : tarif spécifique, contactez Hélène Fourré-Daylies de l’association VML au 06.84.83.95.95 ouemail

Marathon du Mont-Blanc 2017 - Dossard solidaire / Charity Bib

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Programme Dossards Solidaires Marathon du Mont-Blanc 2017

-* CHARITY BIB - English Program 2017 follow this web link

GénéRUN, ensemble faisons grandir l’Espoir !
Vous courez ...Vos amis vous soutiennent ... Nous faisons avancer la recherche !

Collectez des dons au profit des maladies Lysosomales, on vous offre votre dossard !
Le minimum de collecte a été fixé à 350€ pour le Cross, 450€ pour le Marathon et 500€ pour le 80KM.
* Les dons à l’association VML sont déductibles à 66%, chaque donateur recevra automatiquement un reçu fiscal. Pour un don de 30€, vous bénéficiez d’une réduction d’impôt de 20€.

Les maladies lysosomales sont plus de 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 26 ans. VML est partenaire du Marathon du Mont-Blanc pour la 5eme année.168 coureurs solidaires ont déjà soutenus nos actions grâce à ... Lire la suite

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