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TeamWork Sailing Tour contre la maladie et le handicap ...

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Le TeamWork Sailing Tour est une grande opération collaborative et solidaire de notre partenaire et mécène, la société TeamWork. Après avoir gravi les 82 sommets alpins de plus de 4 000m, elle propose à ses collaborateurs un nouveau challenge de taille. Relier à la voile Barcelone à Oslo en 27 étapes en se relayant à bord du class40 TeamWork.

1 mille parcouru = 1€ pour Vaincre les Maladies Lysosomales

TeamWork et son Président Philippe Rey-Gorrez, ont voulu au travers ce challenge renforcer leur soutien auprès de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales. Pour chaque mille parcouru par un collaborateur à bord, 1€ sera reversé pour soutenir nos actions.

Nos marins confirmés et novices vont se relayer par petit groupe avec les conseils avisés de nos ami(e)s skipper Justine Mettraux et Bertrand Delesne, que nous retrouverons ensemble à bord pour la Transat Jacques Vabre en fin d’année.
Le voyage devrait représenter 48 jours de navigation.

Le bateau a ... Lire la suite

Inauguration Projet Couleurs pour l’Hôpital

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C’est à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le mardi 28 février, et après plusieurs mois de travaux, que l’association VML va inaugurer le nouvel espace de l’hôpital de jour de la Timone à Marseille.

" Bienvenue au 15éme étage de l’Hôpital des enfants de la Timone à Marseille. L’horizon est dégagé sur la ville et ses collines. Une nouvelle salle de détente accueille les enfants et leurs familles dans le jardin du Lysosome, avant une plongée côté mer pour rejoindre les chambres et les salles de soins où des fauteuils aux couleurs acidulées et de nouveaux sièges offrent un univers chaleureux et apaisant pour se faire soigner. "

Ce projet va permettre d’accueillir enfants et familles venus de toute la région Sud-Est dans des conditions plus agréables et moins angoissantes pour tous. Il a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence, de plusieurs mécènes et de votre générosité de ... Lire la suite

Pistes thérapeutiques Gangliosidose GM2

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Plusieurs thérapies expérimentales ont été ou sont actuellement étudiées pour la Gangliosidose GM2 (maladies de Sandhoff et Tay-Sach). Elles se répartissent selon 5 modes de traitement.

Informations Lysosome.Info VML - fevrier 2017

Le traitement par enzyme de substitution. Puisque la maladie est due à un déficit d’enzyme, l’idée de compenser ce déficit par l’apport d’une enzyme produite industriellement est séduisante. C’est une voie thérapeutique qui existe déjà pour d’autres maladies lysosomales comme la maladie de Gaucher. La voie d’administration intraveineuse pose le problème d’accéder aux cellules du cerveau qui sont protégées du système sanguin par une barrière naturelle. Cette tentative n’a apporté aucun bénéfice. Cependant, l’administration directement dans le cerveau, a permis chez les souris Sandhoff une légère prolongation de leur survie en comparaison avec celle des souris Sandhoff non traitées.

Le traitement par ... Lire la suite

Gangliosidose à GM2, apport et limites des modèles animaux dans la recherche d’une thérapie

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Rappel sur la gangliosidose GM2
La gangliosidose à GM2 regroupe les maladies de Tay-Sachs et de Sandhoff. Elle est due au déficit de l’enzyme Hex (= beta-N-acetylhexosaminidase) pour laquelle 3 formes (des isoenzymes) existent. Chaque forme est composées de 2 protéines (ou sous-unités). La forme Hex A est constituée par la sous unité alpha et béta, la forme Hex B de 2 sous-unités béta et la forme Hex S de 2 sous-unités alpha. Ces 3 formes nécessitent la présence d’une autre protéine dite activatrice pour « travailler ».

Les sous-unités alpha et béta ainsi que la protéine activatrice sont produites à partir de gènes spécifiques. Seule la forme Hex A (sous-unités alpha + béta) en présence de l’activateur est capable de dégrader le ganglioside GM2 chez l’homme. Ainsi la gangliosidose à GM2 peut-être causée par un défaut de n’importe laquelle des 3 protéines (sous-unités alpha, béta ou activateur). Les autres formes d’Hex dégradent d’autres ... Lire la suite

Des gourmandises de Pâques avec VML

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C’est une offre simple que nous vous proposons depuis plusieurs années, commandez vos chocolats de Pâques à partir du catalogue du chocolatier DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire nous reverse un pourcentage du montant hors taxes. En 2016, cette participation a permis de financer l’accès au séjour de répit de VML pour deux familles. Une petite limite cependant, les frais de port. Regroupez vos commandes dans la mesure du possible pour atteindre les 100 euros de commandes qui exonèrent VML de régler ces frais d’envoi.

Autre avantage de cette offre de Pâques, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, De Marlieu vous garantit une livraison sécurisée pour vos produits. Si malgré tout, vous constatez des produits abîmés, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement leur remplacement.

Votre commande solidaire soutient les actions de VML
Votre colis directement à ... Lire la suite

Appel d’Offre recherche 2017 maladies lysosomales

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L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) lance son appel d’offres 2017 afin de soutenir des projets de recherche dans les domaines suivants :

Consulter les domaines de recherche et procédures de l’appel offre

1/ Thérapies Génique et Cellulaire dans les maladies lysosomales. Toutes approches de biothérapies innovantes agissant indirectement sur les gènes pourront être considérées.
2/ Autres approches thérapeutiques
4/ Compréhension des mécanismes physiopathologiques
5/ Amélioration des soins et de la qualité de vie des patients au quotidien

Depuis 1991, VML initie des appels d’offres pour financer la recherche et accélérer la compréhension de toutes les pathologies, identifier des pistes de thérapies et accéder aux phases d’essai clinique.

Les programmes sélectionnés par VML concernent des projets de recherche nationaux ou internationaux, réalisés au sein d’établissements publics ou privés, et des bourses doctorales et ... Lire la suite

Concert - Goûter enfants Avignon

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Samedi 1er avril 2017, Gillles DISS, l’enchanteur du monde des enfants, animera un concert solidaire au profit de maladies rares.

A partitr de 15h30 - Salle Polyvalente Montfavet - Avignon
Site Agroparc Avignon Montfavet -84140 AVIGNON

Venez partager en famille un concert-gouter autour de Gilles DISS et son univers enchanté. Un rendez-vous unique au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, 50 maladies génétiques rares. Un goûter sera offert aux enfants.

Spécial Poisson d’Avril : Viens avec ton plus beau poisson d’avril, ou réalise le sur place et accroche le au mur des poissons - des petits cadeaux récompenseront les plus beaux et originaux (note ton prénom, age et une adresse émail au dos)

Informations : 06 52 78 10 00 - 06 84 83 95 96
Réservation en ligne ci-dessous
Tarif prévente : tarif individuel : 10€ / tarif famille : 35€ pour 4 entrées / tarif groupe : 80€ pour 10 entrées
Réservation possible auprès de l’Office de Tourisme d’Avignon à ... Lire la suite

Séjours de répit 2017

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Pouvoir prendre le temps d’une parenthèse, quelques jours pour souffler un peu, changer d’environnement en étant accompagné par des professionnels et bénévoles, c’est la possibilité donner à des patients et leurs familles par les séjours de répit.

L’association VML et ses partenaires vous proposent plusieurs formules de séjours en famille.

Pour des informations détaillées nous vous invitons à contacter Angela Coutinho à VML au 01 69 75 40 33 ou par email

Plusieurs formules, plusieurs dates ...

Les séjours VML famille se dérouleront du 15 juillet au 5 août 2017 dans le Morbihan au village vacances de la Pierre Bleue à St Gildas de Rhuys. Bulletin d’inscription aux séjours

Les séjours du réseau Paliped sont proposés du 5 au 9 avril 2017, du 12 au 16 juillet 2017, du 8 au 12 novembre 2017.Plus d’info sur le site Paliped.

Les séjours VML à la carte permettent à au moins deux familles VML de co-organiser un séjours à la date et le lieu de leurs ... Lire la suite

[ S’engager ] Candidature au Conseil d’Administration de VML

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[ Portez la voix des patients et des familles ]
Les malades et leur famille sont au cœur des dispositifs de réflexion et de décision de l’association VML, VOTRE association ... Vous êtes adhérents VML, vous voulez participer activement aux décisions, contribuer à définir les orientations de ses missions, porter des projets au profit des patients. Alors pourquoi ne pas faire acte de candidature comme membre du Conseil d’Administration.

Chaque année, à l’occasion de l’Assemblé Générale annuelle, le Conseil d’Administration, composé de 9 à 15 membres, est en partie renouvelé par un vote des adhérents. Pour plus d’informations, vous pouvez contacter l’association et demander à être mis en contact avec des administrateurs actuels pour échanger sur ce rôle.

Organisation de VML

La volonté de s’appuyer sur l’engagement du plus grand nombre est une constante pour VML. Elle permet à l’association de développer et d’adapter en permanence ses missions selon ... Lire la suite

Aspartylglucosaminurie (AGU) : le traitement par molécules chaperons est envisageable

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Rappel sur cette maladie Lysosomale

L’aspartyglucosaminurie (AGU) a été décrite pour la première fois en 1968. Elle est due à un déficit de l’enzyme aspartylglucosaminidase (AGA), qui conduit à une accumulation d’aspartylglucosamine non dégradée ainsi que d’autres substances du groupe des glucoasparagines.

En Finlande, cette maladie est la plus fréquente des maladies génétiques à transmission récessive, avec une mutation commune (C163S) du gène AGA, responsable de 98% des cas (environ 260 malades diagnostiqués).

En dehors de la Finlande, l’AGU est extrêmement rare avec des mutations et des signes cliniques et/ou une évolution souvent différents de ceux décrits dans la population finlandaise. Les premiers symptômes classiques de la maladie sont, dans la petite enfance, une croissance plus importante (qui ralentira par la suite) et une circonférence du crâne plus grande, associées à des hernies et infections respiratoires. On observe ensuite un ... Lire la suite

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