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Journée internationale maladie de Gaucher

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Le 1er octobre marque désormais la Journée internationale de la maladie de Gaucher, l’occasion de mieux faire connaître cette pathologie qui est la maladie lysosomale la plus fréquente.

En 2016,l’association VML s’associe à ce rendez-vous au travers l’opération #Run4Gaucher, qui va permettre à un patient de participer à la course des 20Km de Paris le 9 octobre grâce au soutiens de 50 coureurs qui l’emmèneront avec un Joelette (Fauteuil adapté course).

Plus d’info sur #Run4Gaucher

La Balade du Lysosome 2016

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Consultez le site dédié et la carte des Balades déjà annoncées partout en France

Le principe de la Balade du Lysosome

Où que vous soyez le dimanche 2 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !
Où que vous soyez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 2 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !
Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent le combat contre la maladie et le handicap
Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ses envies … en ayant en pensées qu’au même moment de nombreuses autres personnes se baladent pour le même combat ….

Alors ... Lire la suite

CHARITY BIB MARATHON MONT-BLANC 2017

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CHARITY BIB Program 2017
5th edition of the Charity program

Run for rare diseases with the french association of the lysosome (Vaincre les Maladies Lysosomales). The lysosomales diseases are 53 rare genetic diseases which affect mainly the children. They lead important physical and neurological handicap. Since 1990, the organization VML helps families and finances the scientific research.

For all your contact,information, email  : partenariat@vml-asso.org
Website Marathon du Mont-Blanc

Our “Charity Program”
Win your Charity bib, raise donations before 30 March 2017 on your fundraising page :

  • minimum fundraising Cross 23KM : 350€
  • minimum fundraising Marathon : 450€
  • minimum fundraising 80KM : 500€

PRE-BOOKING AND WIN YOUR CHARITY BIB to Marathon du Mont-Blanc

1/ Register you to pre-reserve your Bib and pay the 15 € registration fees … You receive an email of confirmation.
Your number is pre-booking and you have until March 30th, 2017 to mobilize your supporters on your ... Lire la suite

Journée d’information Cystinose

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Journée Cystinose patients/familles le 16 décembre 2016 à Lyon.

Cette journée dédiée patients / familles est organisée par le Centre d’Investigation Clinique des Hospices Civils de Lyon.

Le programme reste à finaliser mais sont prévus entre autre point : un retour sur la conférence de valence, des présentations sur les publications de Lyon en cours (observance, aspects neuro), un retour d’Orphan (à confirmer) sur l’utilisation du Cystadrops, et peut être une présentation des résultats de l’étude RP103 07…etc…les dernières avancées seront également abordées.

Les présentations auront plutôt lieu dans l’après-midi et une activité tournée vers les jeunes (ados et jeunes adultes) mais accessible à tous se fera soit le vendredi matin soit le samedi matin.

Les frais d’hébergement et transports seront pris en charge.

Contact et infos par email

Run4Gaucher : Une course solidaire pour sensibiliser à l’une des 50 maladies lysosomales ...

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Run4Gaucher  : c’est une course solidaire pour sensibiliser le plus grand nombre à l’une des 50 maladies lysosomales, la maladie de Gaucher.}

A l’occasion de la Journée Internationale de la maladie de Gaucher, l’association VML et Sanofi Genzyme courent les 20 KM de Paris, le 9 octobre prochain.
Parce que nous sommes plus forts ensemble et que la solidarité est la marque de VML, 50 coureurs représenteront les 50 maladies lysosomales et se mobiliseront pour accompagner un patient de la maladie de gaucher.

Tous ensemble, mobilisons-nous pour faire entendre la voix des patients !
Rendez-vous sur la page facebook de l’association VML ... et partagez nos posts de l’événement ... Votre soutien compte : 1 partage Facebook = 1€ reversé par Sanofi Genzyme à VML ! Le défi des 5000 partages est lancé.

Vous pouvez aussi changer votre photo de profil et votre photo de couverture pour témoigner de votre soutien en les téléchargeant dans Photos.

Interview de Florence, ... Lire la suite

Appel offre recherche MPS II et MPS III - ISMRD

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L’ISMRD (organisation américaine) et ses partenaires lancent un appel d’offre auprès des chercheurs pour financer des projets sur les maladies de Hunter (MPS II) et Sanfilippo (MPS III).

Message original et contact :

ISMRD and partner organisations call for Letters of Intent for research on Mucolipidosis Type II and Type III. Up to $150,000 available.
ISMRD, along with our partners the US National MPS Society, the Wagner Foundation, the Spanish MPS Society, the Australian MPS Society and the Irish MPS Society, are proud to announce the launch of a call for letters of intent from researchers interested in applying for grant funds of up to US$150,000 for research into Mucolipidosis Type II and Type III.
These funds are available following an intense fundraising campaign among affected families and their support organisations over the first six months of this year.
Please refer to the attached document for further information. We require a two-page Letter of Intent summarizing the ... Lire la suite

Journées VML Patients Adultes et Parents aidants

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Les Journées annuelles VML des Patients adultes et Journées des Parents aidants se déroulera les 21 et 22 octobre 2016 à Paris.

Le programme essayera de répondre aux inquiétudes et questionnement de chacun. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expériences, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

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voir le pré-programme en pdf joint

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour rencontrer d’autres malades, d’autres parents, et partager des préoccupations communes. Elle est aussi un temps d’échange avec des médecins ou scientifiques et des travailleurs psycho-sociaux reconnus dans leur domaine. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées …

Les adhérents VML concernés par ces rendez-vous ont du recevoir un courrier d’invitation à ces journées avec les modalités de prises en charges par l’association.

Si vous avez des ... Lire la suite

CLN 2 : Demande anticipée d’autorisation pour un traitement

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Les Céroïde Lipofuscinose Neuronales (ou CLN) constituent un ensemble de maladies neurodégénératives de différentes formes cliniques et impliquant de nombreux gènes (13 à ce jour).

La céroïde lipofuscinose neuronale de type 2 (CLN2) est une maladie de forme infantile tardive caractérisée par l’apparition de crises épileptiques et de myoclonies (contractions musculaires rapides et involontaires) vers l’âge de 2 à 4 ans suivi d’un rapide déclin psychomoteur. Cette maladie est due à un défaut de l’enzyme TPP1 (tripeptidyl peptidase 1) normalement produite par le gène CLN2.

Fin 2013, le laboratoire BioMarin débutait un essai clinique de phase I/II pour le traitement de cette maladie. Il s’agit d’administrer tous les 14 jours l’enzyme faisant défaut, directement au niveau du cerveau par le biais d’un réservoir implanté sous la peau du crâne (perfusion par voie intracérébroventriculaire). Le but est d’étudier la sécurité et la tolérance de ... Lire la suite

Niemann-Pick type C : ouverture de 2 essais cliniques en France

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La maladie de Niemann-Pick type C est due au dysfonctionnement plus ou moins complet d’une des deux protéines lysosomales appelées NPC1 et NPC2 (soit l’une soit l’autre). Ces protéines permettent à certains lipides, principalement le cholestérol, d’être transportés d’un endroit à l’autre à l’intérieur du lysosome et d’en sortir. Leur dysfonctionnement conduit donc à une accumulation du cholestérol (et d’autres lipides) dans le lysosome des cellules, et provoque les différents signes cliniques observés dans cette maladie. La majorité des malades ont un dysfonctionnement de la protéine NPC1.

Le laboratoire américain Vtesse mène actuellement un essai clinique de phase 2b/3

Dans un premier temps, aux Etats-Unis et en Angleterre, 12 patients Niemann-Pick C1, âgés entre 4 et 21 ans, répartis dans 4 groupes (1 groupe témoin et 3 groupes traités), ont reçu différentes doses (900 mg, 1 200 mg et 1 800 mg) de la molécule VTS-270 (cyclodextrine) par ... Lire la suite

Appel à soutiens : Donnons des couleurs à l’hopital et des sourires aux enfants

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Pour mieux accueillir des enfants à l’hôpital, aidez nous à rénover et embellir le 15eme étage de l’hôpital des enfants de la Timone

Face à un état des lieux mettant en lumière des locaux vétustes et peu adaptés à accueillir des enfants malades, l’association VML lance un grand projet de rénovation et d’embellissement d’un service de l’Hôpital des enfants du CHU de la Timone de Marseille.

Consultez le détail du projet en cliquant ici

Ce service suit près de 1 200 enfants et effectue plus de 3 300 consultation annuelles. Pour certains de ces enfants devant suivre certains traitements lourds, c’est parfois plus de 50 jours passés par an à l’hôpital.

"Notre projet est d’offrir aux enfants, aux parents et au personnel médical, un univers apaisé, chaleureux, invitant à l’évasion où se faire soigner est moins angoissant …"

Les travaux entrepris conduiront à la rénovation et la décoration des couloirs, des salles de soins, des chambres, des bureaux ... Lire la suite

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