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Avancement Travaux - Rénovation Hopital Timone à Marseille

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Hôpital en Chantier, ça avance !
Phase 1 terminée, on fait le point avec vous...

Pour rappel VML porte le projet de rénover une partie du 15eme étage de l’Hôpital Timone à Marseille. Ce service d’Hôpital de jour accueille notamment les enfants atteints de maladies lysosomales. Des locaux vétustes que VML a souhaité aider à embellir pour le confort de tous. Un projet qui a pu être concrétisé grâce au soutien important de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence et que la campagne de don en cours permet de finaliser.

Un Parrain pour accompagner ce voyage
Guillaume Néry, Champion du Monde de plongée en apnée, parraine ce projet avec enthousiasme et générosité. Ces magnifiques photos marines seront utilisées pour l’embellissement et le décor du service sur le thème de la Mer.

On vous invite à découvrir son fabuleux univers son site

Avancement du Chantier - La Phase I de rénovation est terminée
Nous avons profité que l’activité du service soit ... Lire la suite

Dossard solidaire - Trail urbain de Marseille avec VML

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Participez au 1er Trail Urbain de Marseille, le 6 novembre 2016 et soutenez le projet "Hôpital des Enfants - Timone" de l’association Vaincre les maladies Lysosomales.

Ce 1er Trail urbain de Marseille vous permettra de découvrir la ville sous un autre angle avec deux parcours de 7 et 14 km ...

L’Association VML vous propose de gagner ou réserver un dossard solidaire !

Votre dossard solidaire c’est : - un dossard officiel pour la course choisie, 7KM, 14 KM, single ou duo, avec les avantages communs à tous,
+ un maillot running aux couleurs de l’association pour montrer votre soutien,
+ un accueil spécifique sur notre stand,
+ un reçu fiscal de votre don (déductible à hauteur de 66%),

Réservez votre dossard solidaire ! avant le 27/10/2016
Choisissez ci-dessous la course souhaitée et réservez directement votre dossard solidaire.
Don minimum par course : 7KM (35€) / 7KM Duo (32€x2) / 14KM (45€) / 14KM Duo (42€x2)
Votre don est fiscalement déductible à 66%.

ou ... Lire la suite

Impact des maladies rares sur le quotidien

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EURORDIS est l’organe européen de la voix de tous ceux touchés par une maladie rare. Vaincre les Maladies Lysosomales est naturellement adhérente et Anne-Sophie Lapointe, sa présidente, membre de son Conseil d’Administration.

Nous relayons aujourd’hui une demande de participation à une enquête fort intéressante menée dans tous les pays européens. Y répondre ne vous prendra que 15 à 20 minutes.

Pour EURORDIS, l’objectif est avec ce questionnaire de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de coordination de soins. Cette enquête est menée dans le cadre d’INNOVCare, un projet européen qui a pour vocation d’accompagner les pays européens dans la mise en place des changements nécessaires dans les systèmes de protection sociale.

Pour pouvoir répondre à ce questionnaire, vous devez avoir plus de 18 ans, être un patient ou un membre de la famille d’une personne vivant ... Lire la suite

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

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Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 25 octobre pour une livraison début décembre.
Rappelons brièvement le principe de cette opération : offrir des prix de vente très compétitifs sur des produits non accessibles en grande distribution en échange d’un don. Des milliers d’acheteurs ont fait confiance à VML depuis 20 ans et participé ainsi à la réalisation des missions de l’association.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2016, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras ... Lire la suite

Journée internationale maladie de Gaucher

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Le 1er octobre marque désormais la Journée internationale de la maladie de Gaucher, l’occasion de mieux faire connaître cette pathologie qui est la maladie lysosomale la plus fréquente.

En 2016,l’association VML s’associe à ce rendez-vous au travers l’opération #Run4Gaucher, qui va permettre à un patient de participer à la course des 20Km de Paris le 9 octobre grâce au soutiens de 50 coureurs qui l’emmèneront avec un Joelette (Fauteuil adapté course).

Plus d’info sur #Run4Gaucher

La Balade du Lysosome 2016

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Consultez le site dédié et la carte des Balades déjà annoncées partout en France

Le principe de la Balade du Lysosome

Où que vous soyez le dimanche 2 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !
Où que vous soyez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 2 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !
Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent le combat contre la maladie et le handicap
Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ses envies … en ayant en pensées qu’au même moment de nombreuses autres personnes se baladent pour le même combat ….

Alors ... Lire la suite

CHARITY BIB MARATHON MONT-BLANC 2017

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CHARITY BIB Program 2017
5th edition of the Charity program

Run for rare diseases with the french association of the lysosome (Vaincre les Maladies Lysosomales). The lysosomales diseases are 53 rare genetic diseases which affect mainly the children. They lead important physical and neurological handicap. Since 1990, the organization VML helps families and finances the scientific research.

For all your contact,information, email  : partenariat@vml-asso.org
Website Marathon du Mont-Blanc

Our “Charity Program”
Win your Charity bib, raise donations before 30 March 2017 on your fundraising page :

  • minimum fundraising Cross 23KM : 350€
  • minimum fundraising Marathon : 450€
  • minimum fundraising 80KM : 500€

PRE-BOOKING AND WIN YOUR CHARITY BIB to Marathon du Mont-Blanc

1/ Register you to pre-reserve your Bib and pay the 15 € registration fees … You receive an email of confirmation.
Your number is pre-booking and you have until March 30th, 2017 to mobilize your supporters on your ... Lire la suite

Journée d’information Cystinose

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Journée Cystinose patients/familles le 16 décembre 2016 à Lyon.

Cette journée dédiée patients / familles est organisée par le Centre d’Investigation Clinique des Hospices Civils de Lyon.

Le programme reste à finaliser mais sont prévus entre autre point : un retour sur la conférence de valence, des présentations sur les publications de Lyon en cours (observance, aspects neuro), un retour d’Orphan (à confirmer) sur l’utilisation du Cystadrops, et peut être une présentation des résultats de l’étude RP103 07…etc…les dernières avancées seront également abordées.

Les présentations auront plutôt lieu dans l’après-midi et une activité tournée vers les jeunes (ados et jeunes adultes) mais accessible à tous se fera soit le vendredi matin soit le samedi matin.

Les frais d’hébergement et transports seront pris en charge.

Contact et infos par email

Run4Gaucher : Une course solidaire pour sensibiliser à l’une des 50 maladies lysosomales ...

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Run4Gaucher  : c’est une course solidaire pour sensibiliser le plus grand nombre à l’une des 50 maladies lysosomales, la maladie de Gaucher.}

A l’occasion de la Journée Internationale de la maladie de Gaucher, l’association VML et Sanofi Genzyme courent les 20 KM de Paris, le 9 octobre prochain.
Parce que nous sommes plus forts ensemble et que la solidarité est la marque de VML, 50 coureurs représenteront les 50 maladies lysosomales et se mobiliseront pour accompagner un patient de la maladie de gaucher.

Tous ensemble, mobilisons-nous pour faire entendre la voix des patients !
Rendez-vous sur la page facebook de l’association VML ... et partagez nos posts de l’événement ... Votre soutien compte : 1 partage Facebook = 1€ reversé par Sanofi Genzyme à VML ! Le défi des 5000 partages est lancé.

Vous pouvez aussi changer votre photo de profil et votre photo de couverture pour témoigner de votre soutien en les téléchargeant dans Photos.

Interview de Florence, ... Lire la suite

Appel offre recherche MPS II et MPS III - ISMRD

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L’ISMRD (organisation américaine) et ses partenaires lancent un appel d’offre auprès des chercheurs pour financer des projets sur les maladies de Hunter (MPS II) et Sanfilippo (MPS III).

Message original et contact :

ISMRD and partner organisations call for Letters of Intent for research on Mucolipidosis Type II and Type III. Up to $150,000 available.
ISMRD, along with our partners the US National MPS Society, the Wagner Foundation, the Spanish MPS Society, the Australian MPS Society and the Irish MPS Society, are proud to announce the launch of a call for letters of intent from researchers interested in applying for grant funds of up to US$150,000 for research into Mucolipidosis Type II and Type III.
These funds are available following an intense fundraising campaign among affected families and their support organisations over the first six months of this year.
Please refer to the attached document for further information. We require a two-page Letter of Intent summarizing the ... Lire la suite

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