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Kanuma® : un traitement pour la maladie de Wolman et la surcharge en esters du cholestérol

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Le 1er septembre dernier, l’agence européenne du médicament (EMA), accordait une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour le Kanuma® (sebelipase alfa), nom commercial de la nouvelle enzymothérapie pour le traitement du déficit en lipase acide lysosomale (maladie de Wolman et surcharge en esters du cholestérol). Ce traitement est proposé par le laboratoire Synageva Biopharma SAS.

Avec l’arrivée de ce traitement, ce sont à présent 12 maladies lysosomales à pouvoir être mieux prises en charge.

Le déficit en lipase acide lysosomale (LAL) conduit à une accumulation de lipides (esters du cholestérol et triglycérides) dans les lysosomes des cellules de divers tissus comme le foie, la rate, le cœur, les globules blancs.

La maladie de Wolman est le nom donné à la forme sévère de la maladie où aucune activité de l’enzyme (LAL) n’est détectée. Elle s’exprime dès les premières semaines de vie de l’enfant, voir dès la période fœtale, avec un foie ... Lire la suite

Succès du WE Patients Adultes et Parents aidants d’adultes

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Belle réussite pour ce 11ème rendez-vous des Patients adultes VML qui s’est déroulé le we dernier 17 et 18 octobre 2015 à paris.

Un rendez-vous ouvert cette année aux "Parents aidants d’un patient adulte" avec un programme spécifiquement adapté.

Ce we constitue un moment privilégié pour assister à des ateliers d’informations autour de spécialistes de la maladie ou de questions sociales. L’occasion aussi de rencontrer d’autres malades, d’autres parents, et partager des préoccupations communes. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées …

>>revoir le programme de ces rencontres


http://www.gaucher.maladieslysosomales.org/

La Balade du Lysosome, la marche nationale ...

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Merci à tous ceux qui ont fait de cetet ère Balade du Lysosome. 130 Balades partout en France et dans le monde pour une mobilisation symbolique et marquer notre solidarité. Rare mais pas seul !

le principe de la Balade du Lysosome 2015

Où que vous soyez le dimanche 4 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !

Où que vous soyez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 4 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !

Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent depuis 25 ans le combat contre la maladie et le handicap

Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ... Lire la suite

Rencontre européenne des familles Tay-Sachs / Sandhoff

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Marie-Axelle et Benoit, parents de Gaspard, et référents du nouveau Groupe Tay-Sachs & Sandhoff pour l’association VML participent actuellement à la 3eme rencontre europeenne des familles qui se déroule en Allemagne.

Leur participation et présence leur permettra de partager avec tous les informations recueillies lors de leurs échanges.

Pour être mis en relation dans le cadre de ce groupe Tay-Sachs & Sandhoff, vous pouvez contacter l’association VML.

Sylvie, Florence et Jean-Louis témoignent de la place de l’association VML dans leur vie

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A l’occasion de la 2ème Journée Internationale de la Maladie de Gaucher, Sylvie, Florence & Jean-Louis témoignent avec beaucoup de simplicité de la place que tient l’association VML dans leur vie de tous les jours.

A l’occasion de cette journée spéciale, VML a souhaité donner la parole à ces 3 patients qui ont rejoint l’association à des moments clés de leur vie. Ces témoignages ont été réalisés avec le soutien de Sanofi Genzyme,et sont disponibles sur le site internet "gaucherfrance".

voir les témoignages de Sylvie, Florence et Jean-Louis.

Florence, patiente atteinte de la maladie de Gaucher raconte : « Je me sens beaucoup moins seule depuis que j’ai adhéré à VML ». « Ce sont des rencontres, (…) c’est le fait de se retrouver, de rire, de partager nos expériences. A VML, on partage beaucoup de moments d’émotions très forts », témoigne Sylvie, jeune mère de famille atteinte de la maladie de Gaucher diagnostiqué depuis l’âge de 2 ans. ... Lire la suite

Une Voile pour le Lysosome

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Aidez nous à faire voguer les couleurs du Lysosome et embarquez avec nous sur la prochaine Transat Jacques Vabre. Si nous sommes 150, à donner 10€, le projet deviendra réalité et la voile du Lysosome flottera fiérement aux vents le 25 octobre, pour le départ de la course

30 jours pour financer ce rêve, faites un don et faites passer le message autour de vous ...

Je participe à concrétiser ce rêve d’une Voile pour le Lysosome <<

Bertrand Delesne, Skipper et Parrain de l’association VML depuis 2011, sera au départ de cette Transat Jacques Vabre 2015 à bord du bateau TeamWork40, en duo avec Nils Palmieri.

Le 25 octobre, le départ de cette transatlantique sera donné depuis Le Havre, à destination du Brésil.

Le Projet
Bertrand Delesne, motivé par l’envie de donner plus de visibilité à notre action contre la maladie et le handicap, nous propose à quelques jours du départ de décorer l’une de ses voiles (un spi) aux couleurs de VML.
Un marquage de 6 m de ... Lire la suite

La Forêt des Anges - lieu de souvenir et de vie

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Unique en France, à la Forêt des Anges, des arbres sont plantés pour se souvenir de tous ceux partis trop tôt d’une maladie lysosomale. Lieu de souvenir,de recueillement mais aussi lieu de vie et de promenade, cette forêt atypique est située au cœur du parc du Héron, à Villeneuve d’Ascq.

reportage France 3 Nord 6 pas de calais - Septembre 2015

La "forêt des anges", a été imaginée par l’association VML en 2007, date à laquelle 300 premiers arbres ont été plantés. Une centaine de nouveaux arbres sont venus au fil des années s’ajouter à la forêt. Chaque arbre évoque le souvenir d’un enfant disparu. une association qui lutte contre les maladies rares. Un lieu de recueillement, mais aussi un lieu de vie.

Dans la forêt des anges, de jeunes charmes, des chênes, des frènes, des merisiers... 6 essences sélectionnées pour leur caractère et que les familles peuvent choisir et associer au caractère de l’enfant disparu.

Ce petit bois de 4 hectare est entretenu ... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc 2016 : dossards solidaires pour Vaincre les Maladies Lysosomales

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Pour saisir cette chance d’être au départ du Marathon, Cross ou 80 KM du Mont Blanc 2016, il vous faudra mobiliser la générosité de vos amis afin de collecter des dons au profit des maladies Lysosomales.

Les maladies lysosomales sont 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 24 ans.

  • 1- Pré-inscrivez vous au programme : 40 coureurs solidaires peuvent participer, 15 pour un dossard Marathon,15 pour le Cross et 10 pour le 80KM - le nombre d’inscription est limité au nombre de dossards disponibles.
  • 2- Mobilisez la générosité de vos amis : Pour valider votre dossard solidaire vous devrez avoir collecté un montant minimum de dons (Cross =350€ ; Marathon = 400€ ; 80KM = 500€) en mobilisant vos amis au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

L’inscription et la collecte des dons se fait en ligne sur ce site : ... Lire la suite

Cine-Concert

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Concert d’1h30 de musique de films, 100 musiciens des Harmonie Béthisy Saint Pierre, Harmonie Municipale de Chevrières / Association Arpège, et l’harmonie d’Estrées Saint Denis.

Ce concert solidaire est organisé par l’harmonie de Béthisy-Saint-Pierre (60) au profit de l’association VML le samedi 24 octobre 2015 à 20h30, salle Philippe Dransart

Réservation au 06 01 94 96 17
Tarif 8€

Formation : Comprendre les essais cliniques

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fin septembre, Tous Chercheurs, plateforme nationale d’essais cliniques dans les maladies rares, organise 2 jours de formation sur la compréhension des essais cliniques à Marseille.

Ouvert aux membres d’associations de maladies rares qui souhaitent mieux comprendre cette question.

le programme de la formation

INFORMATIONS PRATIQUES
Public concerné

  • membres d’associations de maladies rares ;
  • groupe de 20 personnes maximum (issues de plusieurs associations pour favoriser les échanges et ne pas se restreindre à une pathologie donnée).

Inscriptions
La session de formation aura lieu les 29 et 30 septembre 2015.
L’inscription à la formation est obligatoire. Une participation aux frais (P.A.F.) à hauteur de 15 euros sera demandée lors de la validation définitive de l’inscription.
formulaire d’inscription

Lieu de la formation
Espace Ethique Méditerranéen
Hôpital d’adultes de la Timone
264 rue Saint Pierre
13385 Marseille Cedex ... Lire la suite

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