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Une Voile pour le Lysosome

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Aidez nous à faire voguer les couleurs du Lysosome et embarquez avec nous sur la prochaine Transat Jacques Vabre. Si nous sommes 150, à donner 10€, le projet deviendra réalité et la voile du Lysosome flottera fiérement aux vents le 25 octobre, pour le départ de la course

30 jours pour financer ce rêve, faites un don et faites passer le message autour de vous ...

Je participe à concrétiser ce rêve d’une Voile pour le Lysosome <<

Bertrand Delesne, Skipper et Parrain de l’association VML depuis 2011, sera au départ de cette Transat Jacques Vabre 2015 à bord du bateau TeamWork40, en duo avec Nils Palmieri.

Le 25 octobre, le départ de cette transatlantique sera donné depuis Le Havre, à destination du Brésil.

Le Projet
Bertrand Delesne, motivé par l’envie de donner plus de visibilité à notre action contre la maladie et le handicap, nous propose à quelques jours du départ de décorer l’une de ses voiles (un spi) aux couleurs de VML.
Un marquage de 6 m de ... Lire la suite

La Forêt des Anges - lieu de souvenir et de vie

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Unique en France, à la Forêt des Anges, des arbres sont plantés pour se souvenir de tous ceux partis trop tôt d’une maladie lysosomale. Lieu de souvenir,de recueillement mais aussi lieu de vie et de promenade, cette forêt atypique est située au cœur du parc du Héron, à Villeneuve d’Ascq.

reportage France 3 Nord 6 pas de calais - Septembre 2015

La "forêt des anges", a été imaginée par l’association VML en 2007, date à laquelle 300 premiers arbres ont été plantés. Une centaine de nouveaux arbres sont venus au fil des années s’ajouter à la forêt. Chaque arbre évoque le souvenir d’un enfant disparu. une association qui lutte contre les maladies rares. Un lieu de recueillement, mais aussi un lieu de vie.

Dans la forêt des anges, de jeunes charmes, des chênes, des frènes, des merisiers... 6 essences sélectionnées pour leur caractère et que les familles peuvent choisir et associer au caractère de l’enfant disparu.

Ce petit bois de 4 hectare est entretenu ... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc 2016 : dossards solidaires pour Vaincre les Maladies Lysosomales

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Pour saisir cette chance d’être au départ du Marathon, Cross ou 80 KM du Mont Blanc 2016, il vous faudra mobiliser la générosité de vos amis afin de collecter des dons au profit des maladies Lysosomales.

Les maladies lysosomales sont 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 24 ans.

  • 1- Pré-inscrivez vous au programme : 40 coureurs solidaires peuvent participer, 15 pour un dossard Marathon,15 pour le Cross et 10 pour le 80KM - le nombre d’inscription est limité au nombre de dossards disponibles.
  • 2- Mobilisez la générosité de vos amis : Pour valider votre dossard solidaire vous devrez avoir collecté un montant minimum de dons (Cross =350€ ; Marathon = 400€ ; 80KM = 500€) en mobilisant vos amis au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

L’inscription et la collecte des dons se fait en ligne sur ce site : ... Lire la suite

Cine-Concert

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Concert d’1h30 de musique de films, 100 musiciens des Harmonie Béthisy Saint Pierre, Harmonie Municipale de Chevrières / Association Arpège, et l’harmonie d’Estrées Saint Denis.

Ce concert solidaire est organisé par l’harmonie de Béthisy-Saint-Pierre (60) au profit de l’association VML le samedi 24 octobre 2015 à 20h30, salle Philippe Dransart

Réservation au 06 01 94 96 17
Tarif 8€

Formation : Comprendre les essais cliniques

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fin septembre, Tous Chercheurs, plateforme nationale d’essais cliniques dans les maladies rares, organise 2 jours de formation sur la compréhension des essais cliniques à Marseille.

Ouvert aux membres d’associations de maladies rares qui souhaitent mieux comprendre cette question.

le programme de la formation

INFORMATIONS PRATIQUES
Public concerné

  • membres d’associations de maladies rares ;
  • groupe de 20 personnes maximum (issues de plusieurs associations pour favoriser les échanges et ne pas se restreindre à une pathologie donnée).

Inscriptions
La session de formation aura lieu les 29 et 30 septembre 2015.
L’inscription à la formation est obligatoire. Une participation aux frais (P.A.F.) à hauteur de 15 euros sera demandée lors de la validation définitive de l’inscription.
formulaire d’inscription

Lieu de la formation
Espace Ethique Méditerranéen
Hôpital d’adultes de la Timone
264 rue Saint Pierre
13385 Marseille Cedex ... Lire la suite

Reportage - Séjours de répit VML 2015

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France 3 Limousin est allé à la rencontre des familles qui participent aux séjours de répit VML de cet été 2015. Un beau reportage pour cette initiative VML qui permet depuis 16 ans à des familles de souffler un peu.

Merci aux bénévoles présents au côtés des familles.
Merci à nos généreux donateurs qui permettent d’offrir ces séjours aux enfants.

Etude qualité de vie malades Hunter - MPS II

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L’objectif de l’étude est d’évaluer la lourdeur générale de la maladie sur la qualité de vie des malades et des familles, sur le système de Santé et les services Sociaux en France. De documenter sur l’organisation et la qualité de la prise en charge clinique et de décrire les effets du traitement sur la progression de la maladie tels qu’elle est perçue par les cliniciens et les malades ou leurs parents.

Rappel : La maladie de Hunter, ou MPS II, est induit par le défaut d’une enzyme (l’iduronate 2 sulfatase) qui conduit à l’accumulation de 2 molécules dans les cellules : l’héparane sulfate et le dermatane sulfate. Cette accumulation entraîne le dysfonctionnement de nombreux organes avec l’apparition de symptômes chroniques et progressifs qui engagent le pronostic vital des malades.
L’expression et l’évolution de la maladie sont très variables. La forme sévère qui concerne les 2/3 des patients, se distingue par une atteinte cognitive ... Lire la suite

Maladie de Niemann-Pick B : recherche de patients pour un essai clinique pédiatrique

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La maladie de Niemann-Pick due au déficit de l’enzyme sphingomyelinase acide peut s’exprimer sous une forme sévère neuropathique dite de type A ou une forme non neurologique appelée type B. Entre ces deux extrêmes, il existe des formes intermédiaires de sévérités variables. (Notons que la maladie de Niemann-Pick type C est quand à elle une maladie totalement distincte).

Le type B fait actuellement l’objet du développement, par le laboratoire pharmaceutique Genzyme-Sanofi, d’une thérapie basée sur l’apport régulier, par perfusion intraveineuse, de l’enzyme recombinante manquante (olipudase alfa).

Ce traitement a reçu le 4 juin par l’agence américaine du médicament (Food and Drug Administration, FDA) l’appellation de découverte capitale. Cette décision permet d’accélérer le développement et les étapes réglementaires pour de nouveaux médicaments expérimentaux destinés au traitement de certaines maladies considérées comme graves ou ... Lire la suite

Etude française de la maladie d’Austin

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Dans une récente publication, biologistes et cliniciens français se sont associés pour décrire l’évolution clinique et la biologie d’une cohorte de 10 patients français ayant un déficit multiple en sulfatases, encore appelé maladie d’Austin.

Le but de cet article est de parfaire la connaissance de cette maladie et d’identifier des marqueurs de pronostic qui permettraient d’améliorer ultérieurement le diagnostic et la prise en charge des malades.

La maladie d’Austin

Décrite cliniquement pour la première fois en 1964, cette maladie est la conséquence d’une diminution de l’activité d’une famille entière d’enzymes : les sulfatases. Il a fallu attendre 40 ans pour comprendre comment le défaut d’un seul gène pouvait affecter les 17 sulfatases actuellement connues. En fait, pour être actives, ces sulfatases ont besoin de subir une modification particulière après leur production (c’est ce que l’on appelle une modification ... Lire la suite

Concert des Melting-Potes

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Les Melting-potes renouvellent leur soutien à VML au travers leur grand concert annuel.

les Meltingpotes sont un ensemble d’une quarantaine d’amateurs et professionnels, chanteurs, musiciens qui se réunissent autour d’un répertoire varié de chansons françaises et internationales.

Les bénéfices sont reversés à 7 associations tournées vers l’enfance en difficulté et plus particulièrement encore cette année pour VML.

En savoir plus : www.melting-potes.com

Les 14, 15 et 16 avril 2016 au Théâtre des Feuillants à Dijon.

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