Faites un don

Accueil > Actualités

Les séjours répit avec Paliped

Publié le

L’Association Paliped propose aux familles de l’association VML ses séjours familiaux de répit pour des familles ayant un enfant suivi en neurologie.

Ces séjours ont lieu en Bretagne au centre d’accueil du FOSSO, situé à Gomené, dans les Côtes d’Armor (voir ci-dessous)

Les dates de séjours 2016 sont :

  • 23 au 27 avril
  • 18 au 22 mai
  • 21 au 25 septembre
  • 16 au 20 novembre

Si vous êtes intéressés par un de ces séjours, contactez Angela Coutinho à l’association VML. Elle s’assurera des places disponibles et vous mettra en relation avec l’équipe de Paliped.

Le Centre d’accueil du FOSSO
La capacité d’accueil est de 35 personnes dans deux maisons entièrement accessibles aux personnes handicapées avec possibilité de faire livrer des lits médicalisés. Sur place sont mis à disposition : des matelas anti escarres, des rehausseurs de tables et une rampe pour faciliter l’accès aux lieux lors des visites.
De nombreuses activités sont proposées au Fosso : feu de ... Lire la suite

Approche de thérapie génique dans un modèle souris de la maladie de Krabbe

Publié le

La maladie de Krabbe est une maladie lysosomale dont le forme infantile précoce présente des symptômes cliniques, principalement neurologiques (épilepsie, pertes sensorielles, troubles psychomoteurs,…), évoluant rapidement et un décès survenant quelques années après le diagnostic.

Plusieurs approches thérapeutiques ont été étudiées chez des modèles souris pour cette maladie. Sur la base de résultats prometteurs chez l’animal, la greffe de cellules souches hématopoïétiques* provenant de donneurs sains a été tentée chez des enfants malades. Effectuée très précocement, cette thérapie peut retarder l’apparition des symptômes sans en modifier pour autant l’échéance inéluctable. Par contre, si la greffe est faite lorsque les symptômes de la maladie sont déjà présents, elle n’apporte alors aucun bénéfice et l’évolution de la maladie reste similaire à celle des enfants non greffés.

Une équipe de chercheurs italiens travaille depuis ... Lire la suite

Conférence européenne familles - Tay-Sachs et Sandhoff

Publié le

L’association VML rejoint le collectif européen des familles touchées par les maladies de Tay-Sachs et Sandhoff (gangliosidose à GM2), l’ETSCC. Ce collectif vous convie à sa rencontre annuelle qui se déroulera cette année en France du 3 au 6 juin 2016 au Parc Disneyland.

La conférence européenne est complète. Vous pourrez demander à recevoir un résumé des interventions auprès de VML après le 6 juin. merci.

Un séjour pour échanger entre familles européennes, rencontrer des experts, partager des moments conviviaux et de détente.

Nous attirons votre attention sur le fait que les interventions seront faites en anglais.

 - PDF - 357.3 ko

Consultez le programme - pdf

Pour obtenir plus d’informations pour assister à ce rendez-vous et connaître les conditions, contactez l’association VML qui vous mettra en relation avec son référent du Groupe ... Lire la suite

Recrutement Bénévoles accompagnateurs

Publié le

Pour un week-end en Mai ou une semaine en été, l’association VML recherche des bénévoles motivés pour accompagner et s’occuper des enfants malades et fratrie à l’occasion de notre week-end annuel et lors de nos séjours été de répit.

Votre présence permet aux parents et fratrie de prendre un peu de temps pour eux en vous confiant le temps de la journée leur enfant atteint d’une maladie lysosomale. Les activités sont adaptés aux possibilités de chaque enfant.

Les profils recherchés sont divers : étudiants, actifs, retraités ...
Si les premières compétences sont la motivation et l’envie de partage, les profils animateur, éducateur, kiné, infirmier, prof. médicale sont bienvenus pour partager leur expérience. Il faut être majeur.

Les frais de transport et d’hébergement sont assurés par l’association.

Pour plus d’informations et postuler comme bénévole nous vous invitons à contacter VML au 01 69 75 40 30 ou compléter le formulaire de ... Lire la suite

Actualisation du PNDS pour la maladie de Gaucher

Publié le

En décembre dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) a diffusé la mise à jour du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la maladie de Gaucher. Ce document, coordonné par le Centre de référence des maladies lysosomales, est particulièrement précieux pour tous les patients.

Avec pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Gaucher, le PNDS sert de référence au médecin traitant pour établir le protocole de soins.

Si vous êtes concerné(e) par la maladie de Gaucher et si ce n’est déjà fait, vous pouvez transmettre ce document à votre médecin traitant en le téléchargeant ci-dessous. Si besoin, VML peut vous en adresser la version papier (68 pages) sur simple demande.

 - PDF - 1.7 Mo

PNDS maladie de Gaucher
maj decembre2015
document ... Lire la suite

Appel d’offre recherche 2016 - VML

Publié le

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) lance son appel d’offres 2016 afin de soutenir des projets de recherche dans les domaines suivants :

1/ Thérapies Génique et Cellulaire dans les maladies lysosomales. Toutes approches de biothérapies innovantes agissant indirectement sur les gènes pourront être considérées.
2/ Autres approches thérapeutiques
3/ Etudes épidémiologiques
4/ Compréhension des mécanismes physiopathologiques
5/ Amélioration des soins et de la qualité de vie des patients au quotidien

Consulter les domaines de recherche et procédures de l’appel offre

Depuis 1991, VML initie des appels d’offres pour financer la recherche et accélérer la compréhension de toutes les pathologies, identifier des pistes de thérapies et accéder aux phases d’essai clinique.

Les programmes sélectionnés par VML concernent des projets de recherche nationaux ou internationaux, réalisés au sein d’établissements publics ou privés, et des bourses ... Lire la suite

Etudes précliniques et moléculaires de la cystinose

Publié le

Jeunes chercheuse française intégrée à l’équipe du Docteur Cherqui de l’université de Californie à San Diego, Tatiana Lobry a aimablement proposé à Vaincre les Maladies Lysosomales de faire état de l’avancement de ses travaux sur la cystinose. Nous la remercions d’autant plus qu’il n’est pas des plus courant de recevoir des retours écrits si rapides de la part des chercheurs que l’association finance par le biais de subventions.}

La cystinose est une maladie lysosomale due à une mutation du gène CTNS, codant pour la cystinosine, un transporteur présent à la membrane des lysosomes. Cette maladie est caractérisée par l’accumulation de cystine dans les lysosomes, menant au dysfonctionnement de la majorité des organes comme les yeux, les muscles, la thyroïde, le cerveau, etc. Les patients développent également un syndrome de Fanconi dans les premières années de vie, qui évolue vers une insuffisance rénale terminale.

Le seul traitement actuel est ... Lire la suite

Bonnes Fêtes et Meilleurs Voeux 2016

Publié le

Vaincre les Maladies Lysosomales vous présente ses Meilleurs Voeux 2016 !
Que cette nouvelle année puisse vous apporter Joie, Bonheur, Santé et Espoir pour tous nos amis et leurs familles ! BONNE ANNEE 2016

Les Lauréats des Clés du Lysosome 2015

Publié le

La 9ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est déroulée le mardi 24 Novembre 2015 à l’Institut Imagine.

La soirée a été ouverte par une intervention du Professeur Arnold MUNNICH, Pédiatre-généticien. Grand Prix INSERM de la recherche médicale, Membre de l’Académie des Sciences.

VML soutient la recherche

Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML, a ensuite présenté les projets de recherche qui ont été retenus par l’association dans le cadre de son appel d’offre 2015 et recevront un soutien financier.

Le Docteur Catherine CAILLAUD, généticienne et responsable du laboratoire de diagnostic des maladies lysosomales à l’Hôpital Necker Enfants Malades, a témoigné du soutien financier de VML dont elle a bénéficié pour ses travaux de recherches de thérapie génique pour la maladie de Sandhoff.

Les Lauréats 2016 aux Clés du Lysosome

Professeur Michel ZERAH, Clé de l’Innovation
Neurochirurgien, pédiatre à l’hôpital Necker - Enfants malades à Paris. Il ... Lire la suite

Balade à moto (53)

Publié le

Une balade solidaire à moto ...
Pour la seconde année "les Cylindrées de l’espoir" vous propose une balade à moto au départ du Parc Saint Fiacre à Château-Gontier (53)

Boucle sur une journée le dimanche 3 juillet 2016.
Plus d’information ultérieurement

>> Revoir la Balade 2015

Réservations par téléphone au 07.71.08.26.01 et au 06 86 71 65 68
Renseignements et contacts
page facebook - Les Cylindrées De l’Espoir -
ou par mail lescylindreesdelespoir@hotmail.com

| 1 | ... | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | ... | 20 |